İstanbul’da yaşayan Çorumlu Canan ve Bayram Ürün çiftinin 13 yıllık bir tedavi süreci sonrası dünyaya gelen ve şu anda 3 yaşında olan çocukları Ali bebek, tedavi olabilmek için yardım bekliyor.
Ali bebek, doğduğunda oldukça sağlıklı görünüyordu, ancak aile çocuklarının ilk 1 ay içinde diğer bebekler gibi hareketli olmadığını fark etti. Günlerce süren tetkik aşamalarından sonra Ali'nin SMA tip 1 kas hastası olduğu anlaşıldı.
İlk 3 ay yoğun bakımda kalan minik Ali, daha sonra boğazında bir delikle ve makineye bağlı olarak ailenin kucağına verildi.
Henüz 3 yaşında olmasına rağmen SMA tip 1 denen ölümcül kas hastalığı ile mücadele eden minik Ali, tedavi olabilmek için yardım eli bekliyor.
GÜN GEÇTİKÇE KASLARI ERİYOR
Süreç ilerlerken SMA hastalarına yurtdışında Zolgensma isimli bir gen tedavisi uygulanmaya başladı. Şimdi Ali’nin, ailesinin bir umudu var.
Bu umut Zolgensma ilacına bağlı ve maalesef yurtdışında yapılıyor, üstelik ailenin tek başına karşılayamayacağı kadar da pahalı be bu maddi problem her geçen gün minik Ali'nin aleyhine işliyor.
